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　　【题目】先天心脏病患儿就医延迟问题探究
　　【第一章】延迟就医心脏病患儿现状调研前言??
　　【第二章】就医延迟和先天心脏病文献综述
　　【第三章】就医时间对心脏病先天患儿的影响研宄方法
　　【第四章】心脏病新生儿就医延迟情况研究结果
　　【第五章】患儿就医延迟影响因素讨论
　　【第六章-参考文献】先天心脏病患儿就医影响研究结论与参考文献

第二章文献综述

　　1、就医延迟

　　1.1就医延迟的定义

　　"就医延迟"最早由Pack和Gallo提出,并定义为患者首次发现症状至首次就诊于医疗机构的时间间隔.在心理学中就医延迟又被称为一种与正常就医行为不同的就医现象[25],指个体发现身体的异常症状,因各种主观或客观原因未能及时就医的行为.一般将延迟治疗分为两阶段内容,一是由于病人不能及时就诊而导致的延迟,称为"就医延迟"?二是在病人就诊后,由于卫生系统或病人的原因而导致的病人不能及时确诊或获得正规有效的治疗而造成的延迟,称为"卫生系统延迟"[27].从各项研究结果显示,患者被确诊后基本都能给予及时有效地'一治疗[2°].因此,卫生系统延迟造成的影响远小于就医延迟对患者的影响.参照各项研究文献,根据研究疾病类型的不同,所规定的就医延迟的时间有所不同,1919年Farr在《癌症延误治疗》中指出,就医延迟为病人首次发现症状到入院治疗的时间间隔[16];美国心脏病协会指南指出,从患者出现症状到诊疗机构获得救治时间超过60min称为就医延迟%;2016年林璜在研究癌症病人就医延迟时将癌症患者发现症状至就医的时间超过3个月界定为就医延迟2018年郭子玉在肺结核患者就医延迟的研宄中将患者自发病之II起到第一次到医院就诊时间间隔超过2周作为就医延迟的时间标准':w];因此根据参考文献,不同疾病类型中所界定的就医延迟的时间标准有所不同.?方面由于所研宂对象的年龄阶段不同,先心病患儿年龄较低在0-14岁之间,癌症、结核所研究的对象多为青年或中年人,年龄差异较大;另一方面先天性心脏病与结核、癌症等疾病在疾病症状表现有所不同,并且对于患儿来说如果发生了就医延迟,不但错失了最佳治疗时机,即使后期积极治疗其预后往往较差对患儿身心造成严重影响.综合考虑以上各种因素,本次研宄参照Farr在《癌症延误治疗》中的就医延迟时间标准,将患儿首次发现症状至首次到诊疗机构治疗的时间段作为本次就医延迟的时间标准,就先天性心脏病患儿就医延迟情况及其影响因素进行调查.

　　1.2就医延迟的研宄方法

　　目前研宄患儿就医延迟的主要内容包括调查患儿就医延迟的时间和分析导致患儿发生就医延迟的影响因素两部分[32].常见的研究方法包括定量研宄和定性研究.定量研宄通过让患儿监护人填写问卷调查和查阅患儿病历资料的方法,了解患儿就医延迟的情况,分析来自患儿自身以及外界的各种因素对患儿就医延迟所造成的影响,定量研宄的数据来源包括样本调查问卷所得的数据和从医疗数据库中查询到的病人信息记录.定性研宄通过深度访谈的方法了解患儿监护人发现症状、对症状的识别判断情况,调查患儿就医延迟的影响因素.定性研宄能够比较直观地了解患儿发生就医延迟的原因,对了解患儿就医延迟的过程和影响因素有一定的作用,但其因研宄样本量小、工作量大而不能完全反应某地区和某段时间内患儿就医延迟发生的状况.定量研究的关键是统计患儿就医延迟的各种因素[?,较好的反应患儿就医延迟的发生情况,将影响就医延迟的因素进行数据统计并做定量分析,有利于找出影响患儿就医延迟的各种因素.本文将采用对先天性心脏病患儿监护人进行问卷调查的方式,对先天性心脏病患儿就医延迟现状及影响因素进行分析.

　　1.3研宄就医延迟的健康生态学模型及其理论框架

　　目前用于就医延迟研究的理论主要有:健康生态学模型、健康信念模式、计划行为理论和价值期望理论等[34].健康生态学模型是现阶段新兴的一个研究模型[:'共分为五个层次:其中核心层是被研宄个体的先天特质,包括民族、年龄、性别、体质、家族史等;第二层是个体的社会心理、行为特征;第三层是家庭社会的人际关系;第四层是个体的工作和生活环境,如职业环境、经济状况和社区医疗卫生保障等;第五层是地方、国家、全球方面的经济、社会、文化、政治有关的政策;其中上游因素包括第三、四、五层,中游因素为第二层,下游因素为核心层.

　　健康生态学模型的特点是以生态学的理论为基础来研宄健康,健康生态学模型这…理论史强调从IV游因素调查研究制定策略来促进整个群体乃至社会的健康m〇生态学是研宄生物体与其周围环境相互关系的科学W.健康生态学模型强调健康是个体因素、卫生服务系统及物质和社会环境相互依赖相互作用的结果,并且各种因素之间也相互作用和相互制约,从多个层面上相互作用影响着个体和群体的健康.目前健康生态学模型已广泛用于模型构建及影响因素分析解释等方面.2014年程学娟利用健康生态学模型理论调查得出上游因素对高血压患者自我管理水平的影响因素较多1'2015年吴建平利用健康生态学模型理论调查得出上中K游因素对食管癌患者的就丨矢延迟行为都有影响w.健康生态予梭型从多个层次指出/影响健康的各种因素,系统的解释/?所有层次的因素都是纵横交错、相互作用f个人、人与人之间、人与社会、组织、社K、政府之间等.这种模式的问标是系统的创造一个健康的大社区环境,为人们提供促进健康的信念和社会支持,使其拥有更加健康的生活方式.[:w]

　　2、先天性心脏病患儿就医延迟及其影响因素

　　"患儿"的界定年龄:婴儿指出生后29天?1周岁内,幼儿指1周岁?3周岁,儿童指4?6周岁,少年指7?14周岁医学界一般以0?14岁的儿童作为儿科的研宄对象;M].

　　2.1先天性心脏病

　　先天性心脏病,简称先心病,指出生时己存在于新生儿心血管结构和功能异常,是胚胎发育过程中心脏及大血管发育畸形所导致的器官异常现象[42].先天性心脏病是儿童最常见的心脏病,新生儿中先心病的患病率约为0.7%,早产儿的患病率为足月儿的2?3倍[43].目前临床中常见的先天性心脏病种类有房、室间隔缺损,动脉导管未闭,动脉瓣狭窄和法洛氏四联症等.大多数患儿因心脏杂音在体检时发现,也有一些患儿在生活中因青紫、呼吸困难等症状而被早期诊断,部分先天性心脏病患儿因严重心脏畸形或就医延迟耽误治疗在出生后一年内死亡,有的患儿因为就医延迟导致反复呼吸道感染,发育障碍,对身心健康造成严重影响[44].部分患儿早期症状轻微或症状不明显,随着年龄的増长自主修复功能不完善造成肺动脉高压、心力衰竭,有的并发心内膜炎、高血压等并发症,严重者甚至危及生命,给患儿身心和家庭带来沉重的负担.

　　2.2先天性心脏病的诊断和治疗

　　目前先天性心脏病的临床诊断方法很多,包括对基本病史的了解、心电图检查、超声心动图检查、心血管造影等传统影像诊断技术、核磁共振检查技术、CT等影像诊断技术的检查.它们各有其特点,心电图检查和心血管造影检查是目前临床应用最为普遍的诊断技术.多排螺旋CT是目前新兴的一种诊断技术,多排螺旋CT检查速度较快并且无创伤,是目前检查效果较好的一项技术,可以对复杂的血管心脏病变进行全面、准确、立体、直观的观察和分析,对于手术方案的制定和手术风险的评估具有重要的价值[45].近些年来,国内先天性心脏病诊断技术发展迅速,临床上经验丰富的医生通过听诊和心动超声检查可以获得先天性心脏病的定性诊断^,因此定期的身体检查有利于患儿监护人了解患儿身体状况,降低患儿就医延迟的现象.

　　随着心脏外科和相关科学技术的支持,心脏外科在微创思潮的推动下发生了深刻的技术革命.目前微创心脏外科发展迅猛,微创外科技术不断应用于小儿先天性心脏病的治疗中m.其中心导管介入治疗术在先天性心脏病患儿治疗中应用较为广泛,心导管介入治疗术与以往外科手术相比避免或减轻了体外循环术对机体损伤和心肌缺血缺氧损伤m.尤其近几年,介入治疗术在先天性心脏病的治疗中技术越来越成熟?,该技术通过腿部或其他部位较隐蔽的大血管开口,将封堵器植入病变部位,介入治疗先天性心脏病是在先天性心脏病治疗推广的一项新技术.该治疗方法创伤小、安全、术后恢复较快、住院时间短且不留疤痕,已成为先心病治疗中优选的方法之一[49_5°].目前,通过介入治疗技术纠治房、室间隔缺损、动脉导管未闭等先天性心脏病的成功率已达95%以上[46].大量临床研宄结果表明,通过治疗的儿童可以参加正常的学习和生活,接近正常的生活质量[51].但是某些患儿家长因疏忽或对疾病认知程度低导致就医延迟,不但增加了手术的风险性,而且增加了患儿的精神心理压力及家庭的经济负担.

　　2.3先天性心脏病患儿就医延迟现状

　　就医延迟现象在我国普遍存在,并且不同地区、不同人群、不同病种间存在较大差异521.2016年张婷在研宄重庆市儿童结核病就医延迟的现状中指出结核病患儿就医延迟的发生率为67.08%[53];2015年吴建平在研究食管癌患者就医延迟的影响因素中指出食管癌患者就医延迟的发生率为33.75%[2°];2013年陈丽萍在研宄宫颈癌患者就医延迟的影响因素中指出宫颈癌患者就医延迟的发生率为37.5%w;2016年冯雪峰在研宄口腔癌患者就医延迟的现状中指出口腔癌患者就医延迟的发生率为48.5%[15].关于先天性心脏病患儿就医延迟的现状目前尚无报道,因此对先天性心脏病患儿就医延迟的现状需要做进一步的研宄和分析.近半个世纪以来,国内外许多医学专家、学者一致关注各类慢性病患者及肿瘤患者的就医延迟情况,而对先天性心脏病患儿就医延迟的研宄没有,可查阅的资料显示国外从1950外:前后就己经关注患者的就医延迟情况[55].目前,我国所研究的就医延迟领域k要包括肿瘤患者就医延迟情况、急性心肌梗死患者就医延迟情况、脑卒中患者就医延迟情况、结核病患者就医延迟情况等,因此我们对先天性心脏病患儿就医延迟的影响因素参考以上就医延迟研宄成果中的各项影响因素,并结合先天忡.心脏病的疾病特点,探讨先天性心脏病患儿可能的影响因素.就医延迟的研宄成果不仅给我们提供了大量基础数据,也在理论上提供了大量的理论支持和经验积累.有些研究表明患者在就诊期间和治疗过程中均会存在延迟现象?.近十年,研究数据显示患者就医延迟的时间越长,造成疾病的发展越严重,手术的风险也就越大,治疗与预后的效果也就越差,从而对患者的身心健康产生不良影响,降低患者术后的生存率[57].

　　2.4患儿就医延迟影响因素

　　H前缺乏先天性心脏病患儿就医延迟方面的参考文献,关于先天性心脏病患儿就K延迟的现状及其影响因素还需进一步研宄,本文借鉴肿瘤患者、青少年脑卒中患者、心肌梗死患者等就医延迟的各项影响因素并结合先天性心脏病的疾病特点,分析以上成果中就医延迟的影响因素在先天性心脏病患儿就医延迟中是否也同样存在.

　　2.4.1社会人口学因素

　　(1)年龄

　　2012年栾琳琳在研宄食管癌患者就医延迟的影响因素中指出,年龄是影响患者就医延迟的影响因素,年龄越大的患者越容易发生就医延迟,并指出在食管癌患者中就医延迟的现象比较普遍,医护人员应通过普及相关知识的方式降低患者的就医延迟率[58];2017年王斌在研宄某医院肝细胞癌患者就医延迟现象中发现中老年患者就医延迟现象比较严重[59];2015年胡洁蔓等人在研究脑卒中患者治疗效果时发现随着年龄的增长与较长的院前延迟存在一定的关系[TO];2016年曹教育等人对急性心肌梗死患者就医延迟相关因素研宄发现患者的就医延迟与年龄呈现正相关性[61];2015年贾宝俊在研究先天性心脏病延迟诊断的分析中指出小于6个月的小婴儿为诊断病例多见,占60.3%[62].2015年郭利洁在调查癌症患者就医延迟的影响因素中指出乳腺癌患者的年龄是影响就医延迟的因素,并且与就医延迟现象存在明显的正相关[63].

　　(2)性别

　　2016年张婷在调查重庆市儿童结核病就医延迟的现状中指出性别是影响患儿就医延迟的因素,男性患儿的就医延迟率为63.28%低于女性患儿的就医延迟率70.4%[53].1996年李树茁在中国出生性别比和女婴生存状况分析研宄中发现,患儿从被发现生病到前往就医,男孩平均10小时,女孩平均17小时[M];1997年曹兰华在一份研宄5岁以下儿童死亡率及婴儿死亡率的性别差异中发现农村地区5岁以下女童死亡率稍高于男童,而主要原因是女童患病后未能及时就医[65];2015年郭利洁在研究癌症患者就医延迟影响因素的调查时显示女性患者发生就医延迟的行为较男性患者高[M];2015年白井双在研宄冠脉综合征(ACS)患者决策延迟影响因素的结果显示女性患者发生就医延迟的行为较男性患者高2014年刘汝元在研宄后天梅毒患者就医延迟的结果中发现女性就医延迟的行为远大于男性[:⑵〇

　　2.4.2疾病类型

　　2009年王俊英在新生儿先天性心脏病的发生趋势及对策中指出:房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭是新生儿先天性心脏病的最常见类型且病死率较高,其主要原因是家长放弃对患儿的继续治疗[67];2013年高辉在急性冠脉综合征病人决策延迟影响因素中发现,疾病类型是影响病人就医延迟的影响因素,不稳定型心绞痛患者的延迟时间明显长于急性心肌梗死患者的延迟时间,原因是急性心肌梗死患者的症状更为典型如?.严重胸痛、呼吸困难[6S];2015年田杰在杭州市萧山地区儿童手足口病流行特征及危险因素分析中发现,病毒类型与儿童的就医延迟相关,病毒类型(EV71)与重症儿童手中口病的发生关系最紧密[19].

　　2.4.3心脏杂音

　　2016年贾宝骏在先天性心脏病延迟诊断的临床分析中指出,在就诊患儿中加强重点人群的心脏听诊筛查,对先天性心脏病的三级预防具有补充纠错的作用[(;2].2010年张军对高考体检学生112例心脏杂音分析指出,杂音彡III级者及早行超声心动图检查能够使无症状的先天性心脏病及早被发现@].

　　2.4.4监护人文化程度

　　2015年郭利洁在研宄癌症患者就医延迟的影响因素中指出文化程度低和低收入是造成患者就医延迟的重要因素,并且文化程度和经济状况相关,不仅收入低的患者会发生就医延迟现象,收入高的患者也因为忙碌而出现就医延迟现象2009年Macleod指出文化程度较低的结直肠癌患者和乳腺癌患者容易出现就医延迟[71'].2005年谢作楷在对影响贫困人群就医行为的多因素分析中调查发现,贫困人群中文盲的就医延迟率要高于高中以上人群的就医延迟率17U.2017年杨晓娟在研宄云南省喉癌患者就医延迟的影响因素中指出文化程度是就医延迟的相关因素,文化程度越低的患者越容易发生就医延迟的现象[72].

　　2.4.5监护人职业类别

　　20]7年沈体静在研宄乳腺癌就医延迟现状及其影响因素分析中指出工作类型是造成患者就医延迟的因素,在所研宄的职业中农民更容易发生就医延迟,就医延迟时间超过90天的比例占61.06%I7U].2013年高晖在急性冠脉综合征患者决策延迟现状及影响因素中指出职业是患者决策延迟的相关因素,且脑力劳动患者的决策延迟时间明显低于体力劳动患者的决策延迟时间原因是脑力劳动者处子社会较高层次,文化程度较高,对冠心病的认知较多,症状发生后能较准确辨认冠心病的症状,迅速寻求医疗帮助.

　　2.4.6对疾病的认知程度

　　近几年我国先心病的患病率呈上升趋势,先心病的患病率已居新生儿先天性生理缺陷的首位,成为影响儿童身心健康的重要问题和我国人口素质的重要因素[73]

　　.2016年张晓霞对男性乳腺癌患者患病体验的质性研宄中发现,对疾病的认识程度不足是导致男性患者就医延迟现象较高的重要原因,乳腺癌传统被认为女性疾病,相对于女性乳腺癌而言男性乳腺癌迄今仍不被公众和部分医护人员熟知,是造成就医延迟的重要原因[7".2007年印爱平对湖北肿瘤病人进行问卷调查得出,对疾病的认知程度不够是就医延迟的原因,认为不需要治疗和缺少疾病的相关知识[75];2013年仇铁英对四川省某些住院癌症患者进行问卷调查得出患者对疾病的认识程度不够延误了最佳就诊时间,乳腺癌的就医延迟的发生率为31.5%,平均就医延迟时间为155.7天,应当提高患者对乳腺癌知识的认知率,降低就医延迟率[76].

　　2.4.7临床因素

　　2016年舒娥在九江市中山口腔医院儿童口腔黏膜病临床分析中指出:儿童口腔黏膜病临床特征复杂多样,早期诊断和治疗对疾病的防范和复发有重要作用[77];2016年曹教育在急性心肌梗死患者发生就医延迟的相关因素研究中发现临床因素是影响患者就医延迟的重要因素,患者的临床症状是否具有典型性和患者是否有病史等影响患者的延迟现象2012年杨秀兰在冠心病介入治疗患者心脏康复中的调查显示有冠心病史的患者或存在心脏介入治疗的患者可以减少院前延迟[78]。

　　2.4.8健康素养

　　健康素养指个体通过各种渠道获取健康信息,并将这些信息正确的理解,运用这些信息维护和促进个人健康的基本素质和行为能力?.1974年在《健康教育和社会对策》中健康素养被首次提出[w,1998年健康素养被WHO定义为:健康素养代表着认知和社会技能,这些技能决定了个体具有动机和能力去获得、理解和利用信息,并通过这些途径能够促进和维持健康[81].2016年刘文硕在中青年首发脑卒中患者就医延迟的影响因素中发现健康素养不足是就医延迟影响的重要因素,健康素养得分(123.86±25.47)分,总分明显高于国内常模,患者的健康素养及其各维度呈现负相关[18].2017年刘延锦在研究健康素养对股骨头缺血性坏死患者就医延迟意向的研宄中发现,健康素养是就医延迟的影响因素,并建议提高患者的健康素养,以提高患者就医行为的及时性[82]

　　.2017年王晨力在以重庆市黔江区高血压患者为调查对象,研宄基于前景理论的患者就医行为决策研宄中发现,健康素养是患者就医延迟的间接影响因素[83].

　　2.4.9社会支持

　　社会支持是在一定的社会网络中运用一定的物质或精神手段对社会中的弱势群体给予无偿帮助的行为,一般指人从外界得到各种支持的总称1980年康恩将社会支持定义为人与人之间的肯定、关心和帮助%;1984年Cohen和McKay将社会支持定义为人们避免压力事件的有益人际交往,社会支持作为个体对人际关系密切程度和质量的一种认知评价,是人们适应人际网络的重要影响因素1994年Cullen将社会支持定义为个体从社会网络中获得的物质和精神帮助[S7].因此,从以上几位学者的定义来看,社会支持是在社会环境中的一种促进人类发展的因素或行为.

　　社会支持的分类一般分为三种:一是客观支持,也称为实际社会支持,指个体从社会网络或团体上直接得到的物质或精神支持,是客观存在的现实,包括物质资助、稳定的社会关系、暂时的社会交际等,这是满足个体社会、'心理和生理需求的重要资源,不因个体的感受而变化;二是主观支持,也称为领悟社会支持,指个体所体会到的情感支持,个体在社会交往中因为被尊笊、被理解等所得到的情感体验和满足感;三是对支持的利用度,指个体对社会支持的利用情况,在人际交往中,有些人虽然获得了社会支持,但祀绝了別人的帮助,对社会支持利用度不高^.

　　2015年郭利洁在研宄癌症患者就医延迟的影响因素中发现在不同的癌症患者中社会支持的影响程度有所不同,低水平的社会支持增加了子宫内膜癌患者的就医延迟现状―;2016年曹教育在研宄急性心肌梗死患者就医延迟的相关因素中发现单身、离异或丧偶的患者就医延迟的时间显著高于己婚者2014年陈丽萍在研究社会支持与癌症病人就医延迟的相关性研究中发现社会支持与病人就医延迟的时间呈现负相关性,并指出良好的社会支持有利于防止癌症病人就医延迟情况的发生[89];2016年陈楚君在中晚期食管癌患者就医延迟现状与对策中指出,应当建立有效地社会支持系统和良好的应对方式,提高基层生活群体的服务和医疗卫生水平[9°].

　　2.4.10其他因素

　　其他影响患儿就医延迟的社会人口学因素包括家庭经济状况、居住地、健康保险等[M].2017年杨晓娟在调查云南省喉癌患者就医延迟现状时发现,患者的居住状况,居住地会对就医延迟的现象造成影响,群居的患者相对于独居的患者更容易发生就医延迟,偏远地区由于人们健康意识薄弱,经济基础偏低等原因更容易造成就医延迟[72].2016年冯雪峰在研宄口腔癌患者就医延迟现状中发现影响就医延迟的因素包括居住状况、家庭支持及自觉疾病的严重程度,群居的相对于独居的患者更容易发生就医延迟,家庭支持和自觉疾病的严重程度与就医延迟现象呈负相关性D5];2016年苏君在眼球萎缩患者患病体验的质性研宄发现知识缺乏的人更容易发生就医延迟%,并希望普及健康教育知识,加强护理,提高患者的生活质量;2016年林璜对癌症就医延迟研宄中发现不同地域出现就医延迟的现象有所不同,偏远地区或山区更容易发生就医延迟[29].2016年张婷在调查重庆市儿童结核病就医延迟的现状中指出区域是影响患儿就医延迟的因素,经济较发达地区延迟率为56.92%,经济欠发达地区延迟率为71.83%[53]

　　据调查研究,我国先天性心脏病的患病率较高,并且存在上升趋势,2011年先天性心脏病的患病率是2000年先天性心脏病患病率的3.56倍[92].因此,结合我国先天性心脏病的患病情况,调查先天性心脏病患儿的就医延迟现状并分析影响先天性心脏病患儿就医延迟的各项因素,对于了解影响先天性心脏病患儿就医延迟的因素和保障青少年的身心健康发展具有重要的意义.然而目前缺乏对先天性心脏病就医延迟的研究,先天性心脏病的患病率较高,且普遍存在就医延迟现象,就医延迟不但影响患儿的身体发育而且增加家庭和社会的经济负担,因此有必要对先天性心脏病患儿的就医延迟情况及其影响因素进行研究.??

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